Хоккеисты НХЛ выставили свою форму на благотворительный аукцион, чтобы собрать деньги на операцию двухлетнему Егору из Новокузнецка (ФОТО)

Желнов Егор
Диагноз: 2  года.,  ВПС:  синдром гетеротаксии.  Аспления.
Декстрокардия.  Гипоплазия дуги аорты,  коарктация аорты,  открытый артериальный проток.
Сумма сбора: 5 000 000  рублей.  Собрано: 1 349 222  Рублей.

«Здравствуйте,  уважаемые благотворители!  Меня зовут Желнова Арина,  я из Кемеровской области из города Новокузнецк.  Обращаюсь к Вам за помощью для моего маленького сына Желнова Егора,  которому сейчас два годика.

Егор родился со сложным врождённым пороком сердца.  О заболевании мы узнали на последнем скрининге во время беременности,  поэтому роды проходили в Москве.

Первую операцию сыну провели в НМИЦ ССХ им.  А.Н.  Бакулева.  Восстановление было очень тяжёлым.  Порок сердца сложный,  и оперативное вмешательство несё т большие риски.  Необходимо было принимать решение о дальнейшем лечении,  и я начала писать в разные кардиоцентры России и зарубежья.  Спустя неделю пришли отказы от кардиоцентров Томска,  Новосибирска и разных клиник Германии.  Единственный доктор Педро дель Нидо из Бостона  (США)  согласился принять Егора и сделать ему сложнейшую операцию.  В письме хирург указал,  что операцию нужно провести срочно в течение двух месяцев.  По нашему запросу клиника выставила счёт на сумму 203 045 $  США.

Мы обратились в несколько фондов за помощью в сборе средств,  но из-за срочности нас почти никто не брал.  Сбор вёлся собственными силами в соцсетях,  два фонда помогли суммами по одному миллиону рублей каждый,  также мы с мужем вложили собственные средства и взяли кредит на дополнительные расходы на перелёт и проживание в Бостоне.

В июне  2021  года Егору провели сложнейшую операцию на сердце в Бостоне  4  в  1:  Норвуд,  Гленн,  ТАДЛВ и КоАо.  Восстановление заняло два месяца,  так как были тяжёлые осложнения.  Нашему сыночку удалось справиться,  и мы вернулись домой.

В течении трёх месяцев Егор хорошо развивался,  сатурация была на уровне  85%,  но в конце октября у малыша появились сильные отеки на лице,  сатурация изо дня в день падала.  Мы срочным образом вылетели на обследование к нашему лечащему кардиологу в Казань.  У ребёнка выявили критический стеноз лёгочных вен,  поэтому ему срочно требовалась операция на открытом сердце.  Доктор Педро дель Нидо был готов нас принять вне очереди,  иначе Егор не выживет,  так как уровень сатурации упал до  70%.

Новый счёт составлял 227 047 $  США.  Мы вновь открыли сбор и вылетели в Бостон первым же самолетом,  параллельно оформив кредиты на пять миллионов рублей совместно с бабушкой и дедушкой.  От фондов приходили отказы,  либо мои письма оставались без ответов.

Мы вели сбор в соцсетях,  оплачивая частями сумму операции.  Сотни людей откликнулись на нашу беду и помогли нам.  Счёт был полностью оплачен!  В ноябре  2021  года Егору провели успешную операцию по коррекции стеноза и две катетеризации.  Сатурация повысилась до  85%,  и мы полетели домой.

При выписке из бостонской клиники хирург и кардиолог обозначили,  что в возрасте трёх лет Егору необходима последняя операция по коррекции порока сердца,  и они ждут нас не позднее января  2024  года.

На протяжении полутора лет сыночек очень хорошо развивался,  начал ходить,  бегать и даже посещать детский сад.  Сатурация сохранялась.  Но в последнее время уровень кислорода начал снижаться до  80-82%.  Ребёнок растёт,  устаёт,  ему становится тяжело дышать,  появилась небольшая недостаточность на клапане и аорте.  Это говорит о том,  что надо срочно готовиться к операции.

Мы записали все обследования и отправили в Бостон.  В ответ получили счёт на сумму 345 298,48 $  США.  Операцию предварительно назначили на декабрь  2023 -  январь  2024  года,  как и планировали раньше,  если состояние ребёнка не будет ухудшаться.

Дорогие благотворители,  мы обращаемся к вам за помощью!  Помогите нам оплатить финальную операцию по исправлению порока сердца нашего сына.  Своими силами оплатить мы не можем,  сумма очень большая,  много кредитов на предыдущие операции.  Оплату дополнительных расходов мы полностью возьмём на себя.  Наши волонтёры нас не бросают,  готовы дальше помогать Егорке.

Мы просим вас помочь нашему сыночку попасть к хирургу,  который дважды спас жизнь нашему сыну.  Ведь от качества проведённой операции,  реанимации и восстановления будет зависеть вся жизнь Егорки.  Прошу и умоляю вас,  не проходите мимо нашей истории.  Наш малыш хочет жить и радоваться каждому её мгновению.

С надеждой на помощь,  мама Егорки,  Желнова Арина"

На просьбу женщины откликнулись хоккеисты из России. И в новокузнецком художественном музее появились 13 фуфаек с автографами легенд русского хоккея.

С 1 ноября по 12 декабря будет проходить благотворительный аукцион-выставка. Вся сумма, вырученная от продажи формы, пойдёт на оплату лечения мальчика.

Способы оказания материальной помощи:

1.  Банковская  карта: 5599 0020 4351 9372.

2.  Номер  YOTA  для  пожертвований: +79962214656.  Просто  пополните  счет  любым  удобным  для  вас  способом.

3. QIWI  кошелек  для  пожертвований: +79278227628.

4.  Кошелек  ЮMoney  для  пожертвований: 4100118356620131.

Телефон  для  обратной  связи: +79962214657  Желнова  Арина.