Маленькие дети и огромные деньги
Фонд "Круг добра" обеспечит младенца со СМА из Новокузнецка лекарством за 150 млн рублей.
Фонд "Круг добра" обеспечит младенца со СМА из Новокузнецка лекарством за 150 млн рублей.
Государственный фонд "Круг добра" закупит незарегистрированный в России препарат "Золгенсма" стоимостью порядка 150 млн рублей для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) для семимесячного мальчика из Новокузнецка, семья которого ранее получила от фонда отказ в оплате данной терапии. Препарат могут ввести ребенку в сентябре 2021 года, сообщили ТАСС в министерстве здравоохранения Кузбасса.
Ранее родители мальчика в социальных сетях сообщали, что фонд "Круг добра" отказал им в закупке этого препарата, несмотря на то, что ранее их заявку предварительно одобрили и ребенок имеет положительное заключение медицинского консилиума. По их мнению, это могло быть связано с тем, что за время рассмотрения заявки ребенок вырос и его возраст перестал соответствовать критериям фонда. История получила широкий общественный резонанс, в частности, актер Дмитрий Певцов в Instagram выразил мнение, что фонд затягивал рассмотрение документов семьи Гращенко. После этого стало известно о проведении повторного экспертного совета.
"Был проведен экспертный совет фонда "Круг добра", на котором было принято решение о назначении Саше Гращенко незарегистрированного в РФ генотерапевтического препарата "Золгенсма" для лечения спинальной мышечной атрофии. В настоящее время специалистами Минздрава Кузбасса и экспертами фонда обсуждается возможность введения данного препарата в профильном федеральном медицинском центре в сентябре этого года. Кроме того, сообщаем, что ребенок находится на терапии препаратом " Спинраза " за счет регионального бюджета", - рассказали в Минздраве.
Как сообщается на официальном сайте фонда "Круг добра", причиной принятого в конце июля решения об отказе в оплате "Золгенсма" нескольким детям стала неопределенность с датой начала поставок препарата, сейчас с производителем лекарства достигнута договоренность о поставках.
"В лечении СМА каждый месяц имеет огромное значение, и было бы безответственно назначать детям лекарство, не понимая, когда начнутся поставки этого препарата. На прошедших выходных фонд "Круг добра" получил документы, свидетельствующие о достижении договоренностей по поставкам "Золгенсма". Завершение переговоров открыло новые возможности лечения детей в сроки, позволяющие достичь результативного лечения" - приводятся в сообщении фонда слова председателя его правления Александра Ткаченко.
Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов. Заболевание приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. СМА у детей встречается примерно один раз на 7 тыс. новорожденных и является самой частой причиной генетически обусловленной детской смертности. Для лечения заболевания применяются препараты "Золгенсма" и "Спинраза". Первое вводится однократно в возрасте до двух лет при СМА первого типа, другое необходимо пациенту каждые четыре месяца. Препараты также отличает принцип действия: "Золгенсма" воздействует на ген SMN1, мутации в котором и являются основной причиной развития СМА.
Последние новости
Выездное совещание в "ПитерАвто"
Сотрудники городского управления по транспорту и связи провели выездное совещание на площадке "ПитерАвто".
Кузбасс отправил 20 тонн новогодних подарков детям Горловки
Кузбасс отправил в Горловку новогодние подарки для детей. Сладкие гостинцы получат свыше 11,5 тысяч ребятишек в возрасте до 14 лет, проживающие в прифронтовой зоне.
Виртуальный концертный зал
Больше двух с половиной тысяч новокузнечан посетили в 2024-ом «Виртуальный концертный зал».
Частотник
Осуществляем поставку в оговоренные сроки, обеспечивая быструю отправку